Sus objetivos se deben desarrollar bajo unas actividades simples que lleven el mínimo tiempo al médico, pero que a su vez le permitan ser flexible con el tiempo, de manera que el propio médico asume la gestión de las visitas y de los tiempos y decide qué hacer en cada momento.
Obviamente, el primer punto (BUSCADOR) se considera clave y por lo tanto debe ser el primero y eje de todo el resto de las actuaciones.
El resto de las actividades que se exponen a continuación en forma de protocolo de actuación para la Atención Primaria, deben ser manejados por el médico con arreglo a la sobrecarga de trabajo del momento y sin perder de vista los objetivos finales DICE-APER.
1.- Diagnóstico (D): Identificar a las personas que tienen un diagnóstico correspondiente a alguna de las enfermedades raras descritas, o bien están en estudio bajo sospecha de poder tenerla.
¿QUIERE EL PACIENTE CONTRIBUIR A LA INVESTIGACIÓN?
2.- Información (I)
3.- Coordinación (C)
4.- Epidemiología (E)
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